28.01.2009, 16:01
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Erwachsenen Histioztose auch Langerhanszell Histiozytose Beitrag #1 (permalink)
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Benutzer
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Beiträge: 38
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Erwachsenen Histioztose auch Langerhanszell Histiozytose
Hallo,
ich hoffe dass es ok ist, wen ich diesen Beitrag hier schreibe...
Leider ist die Erwachsenen Histioztose, auch Langerhanszell Histiozytose genannt, punkto Forschung noch ein Stiefkind...
Man vermutet, dass die Dunkelziffer weit höher ist und diese Krankheit von Ärzten oft einfach nicht erkannt wird und eine falsche Diagnose gestellt wird.
Ich suche deshalb Betroffene Histiozytose Patienten, die sich bereit erklären sich ins LCH Register aufnehmen zu lassen und so auch die Forschung unterstützen... So können unnötige Fehldiagnosen vermieden werden und es braucht kein Mensch mehr an Histiozytose sterben, wenn man endlich weiss, WAS man dagegen tun kann!!!
!! Oder kennt ihr Betroffene die Hilfe suchen ??
NUR GEMEINSAM SIND WIR STARK!!!!!!!
BITTE meldet euch bei mir ---->
monika.lanscha@liwest.at
Ich bin selbst Betroffen und habe Lungenbefall.
LG
Kura
(Monika)
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